Die Hoffnung dass alles gut werden würde hielt nicht lange an. Die Neurologin im Krankenhaus sprach nach ein paar Tagen den „Verdacht“ auf die PPMS aus.
Mein Krankenzimmer teilte ich mir mit einer Dame die ebenso wie ich am Verzweifeln war darüber dass sie nicht wusste woran sie litt. Ihr schnitt man Nervensubstanz aus der Wade. Sie hat dann die Diagnose ALS bekommen. Da sie aus eigener Kraft nicht mehr beweglich war, half ich ihr bei vielen kleineren Dingen, wie Trinkwasser holen oder Kaffee damit sie nicht jedes Mal die Krankenpfleger rufen musste. Diese brauchte sie ja schon fürs waschen und für die Toilettenbenutzung. Die Diagnose war eine düstere für sie.
Zitat https://www.merkur.de: Die Mehrheit der ALS-Patienten stirbt innerhalb von drei bis fünf Jahren nach Auftreten der ersten Symptome. Nur 10 Prozent der ALS-Patienten leben für 10 oder mehr Jahre nach Krankheitsbeginn. Zitat Ende!
Nun da ich einen Verdacht auf meine Diagnose erhalten hatte, war ich doch etwas erleichtert dass es keine ALS ist. Inzwischen wurde ich zwangsverlagert in ein großes Zimmer was normal für 3 Betten eingerichtet war, aber allein. Das Norovirus breitete sich auf der Station aus und ich war die einzige die nicht betroffen war. Emsige Pfleger und Reinigungskräfte entfernten Vorhänge und desinfizierten und reinigten alles im Zimmer. An allen Türen gab es die Hinweis und vor allen Zimmern standen die in so einem Fall erforderlichen Hilfsmittel (Kittel, Hauben, Mundschutz, Einweghandschuhe, Desinfektionsmittel usw.)
Ich will nicht darüber spekulieren wie sich dieses Virus verbreiten konnte, da ich solche Situationen kannte, aus meiner Zeit in der Gebäudereinigung als Objektleiterin. Dort betreute ich Zeitweise auch Altersheime und Kliniken, und oftmals verbreitet sich das Norovirus in solchen Orten doch recht schnell. Sowohl Pflegekräfte als auch Reinigungskräfte konnten so ein Virus leicht von Person zu Person oder Zimmer zu Zimmer tragen.
Aber zurück zu meiner Diagnose. Bisher wurde mir nur ein Verdacht mitgeteilt. Ich konnte mit der Krankheit an sich zuerst gar nichts anfangen. Ich war auch irgendwie zu gefangen in meiner sonst eher optimistischen Einstellung zum Leben um mir das schlimmste ausmalen zu können.
Es kam der Tag der letzten Cortison Infusion. Ein Samstag. Die netten Krankenpfleger/innen tauschten mit einer rabiaten älteren Krankenpflegerin die nur eins im Sinn hatte, mich frühzeitig loszuwerden. Da ich nach dieser Infusion entlassen werden sollte.
Alle Infusionen zogen sich über Stunden hin. Morgens ab 8 bis nachmittags um 15:00-16:00 Uhr, jeweils ein Halber Liter Cortison tropfte gemächlich in meine Vene. Diese letzte allerdings wurde von der Krankenpflegerin so beschleunigt dass der Beutel nach kurzer Zeit schon halb entleert war. Das wäre ja meinetwegen noch egal gewesen, aber es ging mir zunehmend schlechter dabei. Ich verlangsamte das Tropfen dann selber. Aber die Krankenpflegerin kam dann zwischen durch rein und beschleunigte das Tropfen wieder. Böse Blicke in meine Richtung befahlen mir das Teil nicht mehr anzurühren. Ich versuchte es trotzdem, aber sie hatte den Braten gerochen und kam regelmäßig zurück und korrigierte das Tropfen wieder auf schnell. Ich sprach sie nicht auf ihr verhalten an und sie nicht auf meins. Ich fühlte mich in meine Kindheit zurückversetzt, als ich von Krankschwestern in einem Katholischen Krankenhaus zurecht gewiesen wurde. (andere Geschichte)
Da ich mit eigenem Auto angereist war, musste ich mit diesem auch eigenständig den Heimweg antreten. Das wäre unter Umständen ja auch kein Problem, wenn ich mich noch so gut wie vor der Letzten Infusion gefühlt hätte. Auf der Heimfahrt wurde mir zunehmend schwummerig und zu Hause angekommen legte ich mich nur noch auf das Sofa und schlief sofort ein. Mein Mann war mehr als besorgt. Montags brachte er mich zum Arzt und ab da war ich 5 Wochen lang krank gemeldet. Ich war zu nichts mehr zu gebrauchen. In den ersten Wochen, außer vom Bett aufs Sofa und vom Sofa ins Bett tat ich nichts anderes als schlafen, noch mal schlafen und weiter schlafen.
Ich fühlte mich so elend, so schlimm ist es mir noch nie ergangen. Auch alle Symptome die ich vor der Behandlung hatte waren genau so wieder da. Es verschlechterte sich sogar ein wenig. Ich konnte nicht mehr freihändig gehen, ich benötigte einen Gehstock um nicht das Gleichgewicht zu verlieren. In der Wohnung konnte ich mich nur noch an Wänden entlang tasten.
Fortsetzung folgt….